آیا اوتیسم خطرناک است؟

وقتی در کلینیک باران با خانواده‌های کودکان اوتیسم صحبت می‌کنم، یکی از نگرانی‌های همیشگی که می‌شنوم این است: «آیا اوتیسم خطرناک است؟» این سوال، دغدغه‌ای طبیعی برای هر پدر و مادری است که تازه با تشخیص اوتیسم فرزندشان روبرو شده‌اند. اگر بخواه امروز می‌خواهم صادقانه و با زبانی ساده، از تجربیات واقعی‌ام با خانواده‌های متعددی بگویم که این مسیر را پیموده‌اند. هم چنین در نگارش این مقاله از تحقیقات معتبر نیز کمک خواهیم گرفت.”

اگر بخواهم خیلی ساده و صریح به این سوال پاسخ دهم: نه، اوتیسم ذاتاً خطرناک نیست. اما این پاسخ کوتاه، تمام داستان نیست. در تجربه‌های روزانه‌ام در کلینیک باران، دیده‌ام که چطور عدم آگاهی از اوتیسم می‌تواند چالش‌های جدی ایجاد کند، و برعکس، چطور شناخت درست می‌تواند به ایجاد یک زندگی شاد و پربار کمک کند. اگر می‌خواهید بدانید چرا این پاسخ را دادم و چطور می‌توانید با اطمینان بیشتری با اوتیسم زندگی کنید، دعوت می‌کنم تا انتهای این نوشته با من همراه باشید

در این نوشته، قرار نیست فقط از چالش‌ها بگوییم. می‌خواهیم با هم یاد بگیریم چطور می‌توان با اوتیسم زندگی کرد و حتی در این مسیر رشد کرد. من به عنوان کسی که سال‌ها در کنار خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بوده‌ام، می‌دانم که گاهی مسیر سخت می‌شود، اما با آگاهی و درک درست، می‌توانیم این چالش‌ها را به فرصت‌هایی برای یادگیری و رشد تبدیل کنیم. اما قبل از آن بیایید کمی در خصوص ماهیت اوتیسم صحبت کنیم”

اوتیسم دقیقا چیست ؟

اوتیسم یک تفاوت در نحوه کارکرد مغز است، درست مثل اینکه بعضی از ما چپ دست هستیم و بعضی راست دست. کودکان اوتیسم دنیا را به شکل متفاوتی تجربه می‌کنند و به روش خودشان با محیط اطراف ارتباط برقرار می‌کنند. در کلینیک باران، کودکی داشتیم که وقتی صدای بلند می‌شنید، گوش‌هایش را می‌گرفت و به گوشه‌ای پناه می‌برد. برای او، صدایی که برای ما عادی است، مثل صدای یک بلندگوی بزرگ در گوشش بود.”

“نکته بسیار مهمی که باید بدانید این است که اوتیسم مانند سرماخوردگی یا آنفولانزا نیست و قابل سرایت نیست. این یک وضعیت عصب‌تحولی است که معمولاً از بدو تولد با فرد همراه است. درست مثل رنگ چشم یا قد، این هم بخشی از ویژگی‌های فردی است. من همیشه به والدین می‌گویم: «وقتی فرزندتان در مهمانی با بچه‌های دیگر بازی می‌کند، نگران انتقال اوتیسم به دیگران نباشید.»”

“بیشتر چالش‌هایی که کودکان اوتیسم با آن روبرو می‌شوند، نه به خاطر خود اوتیسم، بلکه به دلیل عدم درک محیط اطراف است. مثلاً در کلینیک، دختر کوچکی داشتیم که عاشق ریاضی بود و می‌توانست مسائل پیچیده را حل کند، اما در مدرسه مشکل داشت، چون معلمش فکر می‌کرد او حواس‌پرت است. وقتی با معلم صحبت کردیم و توضیح دادیم که او فقط به روش متفاوتی یاد می‌گیرد، همه چیز تغییر کرد. حالا او یکی از بهترین دانش‌آموزان کلاس است و معلمش از توانایی‌های خاص او برای کمک به دیگران استفاده می‌کند.

کی از خاطرات همیشگی من در کلینیک باران، داستان امیرعلی کوچک است. او پسر باهوشی بود که عاشق چیدن ماشین‌هایش به ترتیب رنگ بود و می‌توانست ساعت‌ها با آرامش این کار را انجام دهد. اما در یک مهمانی خانوادگی، بزرگترها که فکر می‌کردند «تنها بازی کردن» برای او خوب نیست، مدام بچه‌های دیگر را تشویق می‌کردند که به سمتش بروند و ماشین‌هایش را بردارند تا او را وارد بازی گروهی کنند.

هر بار که نظم ماشین‌هایش به هم می‌خورد، امیرعلی مضطرب‌تر می‌شد تا جایی که شروع به گریه کرد و خودش را به گوشه‌ای از اتاق کشاند. آن روز، به جای اینکه به امیرعلی اجازه دهند در فضای امن خودش باشد و کم‌کم با شرایط جدید سازگار شود، با اصرار و فشار، یک تجربه ناخوشایند برایش ساختند. بعدها به خانواده‌اش آموزش دادیم که چطور می‌توانند به تدریج و با احترام به حریم شخصی او، فرصت‌های تعامل اجتماعی را فراهم کنند. حالا امیرعلی خودش تصمیم می‌گیرد چه زمانی آماده بازی با دیگران است.

اما آیا اوتیسم خطرناک است ؟ اگر بله چه خطراتی دارد؟

آیا اوتیسم خطرناک است ؟

“بر اساس تجربه‌های روزانه‌ام، با اطمینان می‌گویم که اوتیسم به خودی خود خطرناک نیست. این مثل داشتن یک ماشین است؛ اگر رانندگی را درست یاد بگیریم و قوانین را رعایت کنیم، می‌تواند وسیله‌ای مفید برای رسیدن به مقصد باشد. آنچه اهمیت دارد، شناخت درست و اقدام به موقع است. من خانواده‌های زیادی را دیده‌ام که با تشخیص زودهنگام و شروع توانبخشی در زمان مناسب، توانسته‌اند به فرزندشان کمک کنند تا مهارت‌های لازم برای یک زندگی مستقل را کسب کند.”

“اما باید صادقانه بگویم، اگر حمایت‌ها و مداخلات لازم به موقع انجام نشود، ممکن است چالش‌های جدی‌تری پیش بیاید. مثل وقتی که کودکی به دلیل مشکل در بیان نیازهایش، دچار رفتارهای پرخاشگرانه می‌شود، یا به خاطر عدم درک خطر، ممکن است خودش را در موقعیت‌های ناامن قرار دهد. من در کلینیک، کودکی را می‌شناختم که به دلیل عدم دریافت آموزش‌های لازم در سنین پایین‌تر، در مدرسه با چالش‌های جدی روبرو شده بود. به همین دلیل، در ادامه می‌خواهم مهم‌ترین چالش‌هایی را که ممکن است با آنها روبرو شوید معرفی کنم، تا بتوانید با آگاهی بیشتر و به موقع، برای فرزندتان بهترین حمایت را فراهم کنید.”

مهم است بدانید که اوتیسم مانند اثر انگشت است – هر فرد با اوتیسم، ویژگی‌های منحصر به فرد خودش را دارد. وقتی از چالش‌های اوتیسم صحبت می‌کنیم، این به معنای آن نیست که همه کودکان مبتلا به اوتیسم با تمام این مشکلات روبرو خواهند شد؛ بعضی کودکان ممکن است با برخی از این چالش‌ها مواجه شوند و برخی دیگر اصلاً با آنها روبرو نشوند

نوشته پیشنهادی :طول عمر کودکان اوتیسم چقدر است ؟

۱)چالش ها خطرات برای خود فرد مبتلا به اوتیسم:

بیشترین چالش ها و خطرات اوتیسم برای خود فرد می تواند باشد به خصوص اگر محیط او را درک نکند یا حمایت های لازم را دریافت نکند بخشی از این خطرات عبارتند از :

الف) خطرات فیزیکی

“رفتارهای آسیب به خود معمولاً در افراد دارای اوتیسم شدید و متوسط بیشتر مشاهده می‌شود. این رفتارها می‌تواند شامل کوبیدن سر به دیوار، گاز گرفتن دست، یا ضربه زدن به خود باشد. این رفتارها اغلب زمانی رخ می‌دهد که فرد نمی‌تواند نیازها یا احساسات خود را به شکل مناسب بیان کند یا در شرایط استرس‌زا قرار می‌گیرد. با مداخله زودهنگام و آموزش روش‌های جایگزین برای بیان احساسات، می‌توان این رفتارها را به طور قابل توجهی کاهش داد. همچنین، حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد افراد با اوتیسم، صرف نظر از سطح عملکردشان، ممکن است تشنج را تجربه کنند که نیازمند نظارت پزشکی است.”

“مشکلات خواب و گوارش در تمام سطوح اوتیسم دیده می‌شود، اما شدت آن می‌تواند متفاوت باشد. بی‌خوابی مزمن، دشواری در به خواب رفتن، و بیدار شدن‌های مکرر شبانه می‌تواند بر عملکرد روزانه تأثیر منفی بگذارد. مشکلات گوارشی مانند یبوست مزمن، اسهال یا درد شکمی نیز شایع است. این مشکلات به خصوص در کودکانی که نمی‌توانند درد یا ناراحتی خود را بیان کنند، می‌تواند منجر به تحریک‌پذیری و رفتارهای چالش‌برانگیز شود.”

“درک خطر و مشکلات تغذیه‌ای معمولاً در افراد دارای اوتیسم خفیف تا شدید مشاهده می‌شود. در موارد شدیدتر، ممکن است فرد اصلاً متوجه خطرات محیطی مانند عبور از خیابان یا لمس اشیاء داغ نشود. محدودیت‌های غذایی شدید نیز می‌تواند منجر به کمبودهای تغذیه‌ای شود. برخی افراد ممکن است فقط غذاهای با بافت، رنگ یا طعم خاصی را بپذیرند. خوشبختانه، با برنامه‌های مداخله‌ای تخصصی و همکاری متخصصان تغذیه، می‌توان این مشکلات را به تدریج بهبود بخشید.”

خلاصه از چالشهای فیزیکی به همراه راهکار درمانی :

آسیب به خود: • خطر: آسیب مغزی و شکستگی • درمان: ABA و کلاه محافظ

تشنج: • خطر: صدمات ناشی از سقوط • درمان: داروهای ضد تشنج

مشکلات خواب: • خطر: خستگی و اختلال یادگیری • درمان: برنامه منظم خواب و ملاتونین

مشکلات گوارشی: • خطر: سوء جذب و درد مزمن • درمان: رژیم غذایی مناسب و پروبیوتیک

عدم درک خطر: • خطر: تصادف و سوختگی • درمان: آموزش ایمنی و محیط‌سازی

مشکلات تغذیه‌ای: • خطر: کمبود ویتامین و اختلال رشد • درمان: کاردرمانی تغذیه و مکمل‌ها

نوشته پیشنهادی : آیا اوتیسم ارثی است ؟

ب) خطرات روانی

افسردگی ، اضطراب ، کاهش اعتماد به نفس می تواند از چالش ها یا خطرات اوتیسم برای خود فرد باشد.

مشکلات افسردگی اوتیسم برای خود فرد

تصور کنید هر روز صبح با صدای بلند زنگ ساعت، چراغ‌های روشن و همهمه خیابان روبرو شوید، در حالی که همه این صداها و نورها برای شما مثل سوزن‌هایی هستند که به مغزتان فرو می‌روند. این تجربه روزانه بسیاری از افراد دارای اوتیسم است که می‌تواند مقدمه‌ای برای افسردگی باشد.

مریم، دختر ۱۶ ساله‌ای با اوتیسم، هر روز در مدرسه با نگاه‌های متفاوت همکلاسی‌هایش روبرو می‌شود. وقتی بقیه از جوک‌ها می‌خندند، او معنی آن‌ها را متوجه نمی‌شود. این تفاوت‌ها کم‌کم او را به سمت گوشه‌گیری و احساس غم عمیق سوق داده است.

نشانه‌های افسردگی در افراد دارای اوتیسم گاهی متفاوت است. مثلاً علی، که عاشق ماشین‌های کوچک است، دیگر حتی به کلکسیون ماشین‌هایش نگاه هم نمی‌کند. او بیشتر از قبل در اتاقش می‌ماند و واکنش‌های تند به کوچک‌ترین تغییر در برنامه روزانه‌اش نشان می‌دهد.

چه چیزهایی وضعیت را بدتر می‌کند؟ تصور کنید در یک مهمانی هستید که همه به زبانی دیگر صحبت می‌کنند. خسته‌کننده است، نه؟ برای فرد دارای اوتیسم، گاهی دنیای اجتماعی همین‌قدر گیج‌کننده است. وقتی این حس با تجربه‌هایی مثل قلدری در مدرسه یا طرد شدن در محل کار همراه می‌شود، می‌تواند افسردگی را تشدید کند.

خوشبختانه، راه‌های کمک وجود دارد. درست مثل چراغی که در تاریکی روشن می‌شود، درمان‌های مناسب و حمایت خانواده می‌تواند به بهبود این شرایط کمک کند. گاهی یک تغییر کوچک، مثل داشتن یک برنامه منظم روزانه یا یافتن دوستی که شما را همان‌طور که هستید بپذیرد، می‌تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند.

اتیسم و خطر اضطراب

اضطراب در افراد دارای اوتیسم اغلب به دلیل مواجهه با موقعیت‌های غیرقابل پیش‌بینی یا تغییرات در برنامه روزانه ایجاد می‌شود. برای مثال، وقتی برنامه مدرسه تغییر می‌کند یا باید به جای جدیدی بروند، ممکن است احساس ناامنی و نگرانی شدید کنند. این مثل این می‌ماند که شما ناگهان در یک شهر ناآشنا بدون نقشه رها شده باشید.

تفاوت اصلی اضطراب با افسردگی این است که در اضطراب، فرد بیشتر احساس نگرانی و ترس از آینده دارد، در حالی که در افسردگی بیشتر غم و ناامیدی را تجربه می‌کند. اضطراب معمولاً با علائم فیزیکی مثل تپش قلب، عرق کردن و لرزش همراه است، در حالی که افسردگی بیشتر با بی‌حالی و خستگی مزمن همراه می‌شود.

نشانه‌های اضطراب می‌تواند شامل نگرانی مداوم، بی‌قراری، مشکل در تمرکز، تحریک‌پذیری، مشکلات خواب و علائم جسمی مثل سردرد یا دل‌درد باشد. عواملی که اضطراب را تشدید می‌کند شامل محیط‌های پر سر و صدا، تغییرات ناگهانی در برنامه روزانه، فشار اجتماعی و انتظارات بالای دیگران است. گاهی این اضطراب می‌تواند منجر به حملات هراس شود که در آن فرد احساس می‌کند نمی‌تواند نفس بکشد یا کنترل شرایط را از دست داده است.

اوتیسم خطر کاهش اعتماد به نفس

کاهش اعتماد به نفس در کودکان دارای اوتیسم اغلب به دلیل تجربه‌های ناخوشایند اجتماعی و احساس متفاوت بودن رخ می‌دهد. برای مثال، سارا که در نقاشی استعداد خوبی دارد، وقتی در جمع قرار می‌گیرد، حتی با وجود تعریف دیگران، دچار استرس می‌شود و مدام می‌گوید “من نمی‌تونم” یا “نقاشی‌های من خوب نیست”. این احساس ناتوانی کم‌کم باعث می‌شود از انجام کارهایی که در آنها مهارت دارد هم خودداری کند.

والدین می‌توانند با تمرکز بر نقاط قوت فرزندشان و تشویق تلاش‌های او (نه فقط نتیجه)، به بهبود اعتماد به نفس کمک کنند. مهم است که محیط خانه امن و آرام باشد و از مقایسه کودک با دیگران پرهیز شود. به جای گفتن “چرا مثل بقیه نیستی؟”، بهتر است بگوییم “آفرین که تلاش کردی” و موفقیت‌های کوچک را جشن بگیریم. هدف این نیست که فرزندمان مثل دیگران شود، بلکه باید به او کمک کنیم بهترین نسخه خودش باشد.

چالش های اوتیسم برای خانواده او

در این نوشته در خصوص اینکه ایا اوتیسم خطرناک است صحبت کردیم توضیح دادیم که این بسیار مهم است برای کاهش چالش های این مهمان ناخوانده برنامه ریزی دقیق به همراه حمایت های لازم را داشته باشیم. من به تجربه این را می دانیم که اوتیسم می تواند نه تنها برای فرد بلکه برای خانواده او خواهر و برادر ها نیز چالش ها مشکلاتی ایجاد کند در ادامه برخی از این چالشها را ذکر می کنیم:

داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم می‌تواند چالش‌های زیادی برای خانواده ایجاد کند. والدین ممکن است احساس خستگی مزمن، اضطراب و گاهی افسردگی را تجربه کنند. مادر معمولاً بیشترین فشار را متحمل می‌شود زیرا در اکثر موارد مراقبت اصلی را بر عهده دارد و ممکن است مجبور شود از کار یا علایق شخصی خود دست بکشد. پدر نیز ممکن است احساس درماندگی کند، به خصوص که باید هم از نظر عاطفی خانواده را حمایت کند و هم فشار تأمین هزینه‌های درمان را تحمل نماید.

خواهر و برادرها نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند. آنها ممکن است احساس کنند توجه کمتری دریافت می‌کنند یا مجبورند زودتر از سن خود بزرگ شوند و مسئولیت‌پذیر باشند. برای مثال، سارا ۱۴ ساله که برادر ۸ ساله‌اش اوتیسم دارد، اغلب از دوستانش عذرخواهی می‌کند که نمی‌تواند در مهمانی‌هایشان شرکت کند چون باید در خانه به مادرش کمک کند. گاهی هم از اینکه نمی‌تواند مثل دوستانش با برادرش بازی کند یا حرف بزند، احساس غم می‌کند.

روابط زناشویی والدین نیز می‌تواند تحت تأثیر قرار گیرد. خستگی، نگرانی‌های مالی و فشار روانی می‌تواند به تنش‌های زناشویی منجر شود. گاهی والدین آنقدر درگیر نیازهای فرزند دارای اوتیسم می‌شوند که از نیازهای عاطفی یکدیگر غافل می‌مانند.

اما نکته مهم این است: والدین باید بدانند که مراقبت از خودشان خودخواهی نیست، بلکه یک ضرورت است. مثل مسافران هواپیما که باید اول ماسک اکسیژن را روی صورت خودشان بگذارند تا بتوانند به دیگران کمک کنند، والدین هم باید به سلامت جسمی و روانی خود توجه کنند.

گرفتن مرخصی کوتاه، ورزش کردن، معاشرت با دوستان یا پرداختن به علایق شخصی می‌تواند به آنها کمک کند تا انرژی و توان لازم برای حمایت از فرزندشان را حفظ کنند. این نه تنها به نفع والدین، بلکه به نفع تمام اعضای خانواده است.

جمع بندی :

در این نوشته، درخصوص اینکه آیا اوتیسم خطرناک است صحبت کردیم. به صورت خلاصه گفتیم اتیسم ذاتا خطرناک نیست اگر بی توجهی و عدم حمایت اجتماعی و جامعه می تواند چالش ها و خطراتی برای خود فرد و خانواده او ایجاد کند.

از کاهش اعتماد به نفس در کودکان صحبت کردیم و دیدیم چگونه تجربه‌های اجتماعی می‌تواند بر روحیه آنها تأثیر بگذارد. همچنین به تأثیرات گسترده‌تر بر خانواده نگاه کردیم – از فشارهایی که والدین تحمل می‌کنند تا چالش‌هایی که خواهر و برادرها ممکن است تجربه کنند، و اهمیت حفظ تعادل در زندگی خانوادگی را بررسی کردیم.

مهم است به یاد داشته باشیم که این موارد صرفاً برای آگاهی‌بخشی و پیشگیری مطرح شده‌اند و به هیچ وجه به این معنا نیست که همه خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم این مشکلات را تجربه خواهند کرد. هر کودک و هر خانواده، مسیر منحصر به فرد خود را دارد و بسیاری از خانواده‌ها با حمایت مناسب و آگاهی، زندگی شاد و موفقی را تجربه می‌کنند. هدف از طرح این موضوعات، ایجاد نگرانی نیست، بلکه کمک به خانواده‌ها برای داشتن آمادگی و درک بهتر است تا در صورت نیاز، بتوانند به موقع اقدامات پیشگیرانه انجام دهند.

د

منابع :
Autism Research Institute (ARI) “Mental Health and Autism: Understanding Emotional Challenges” https://www.autism.org/mental-health-autism/ این منبع به طور خاص به چالش‌های سلامت روان در افراد مبتلا به اوتیسم می‌پردازد و مطالعات گسترده‌ای در مورد ارتباط بین اوتیسم و اضطراب، افسردگی و اعتماد به نفس ارائه می‌دهد.

Journal of Autism and Developmental Disorders “Family Impact of Autism Spectrum Disorders: Understanding Stress, Coping, and Quality of Life” https://link.springer.com/journal/10803 این ژورنال معتبر علمی، مقالات متعددی در مورد تأثیر اوتیسم بر خانواده‌ها و استراتژی‌های مقابله با چالش‌های مرتبط منتشر کرده است.

National Autistic Society (UK) “Mental Health in Autism – A Guide for Parents and Caregivers” https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/mental-health این انجمن ملی، راهنمای جامعی برای والدین در مورد مدیریت سلامت روان و حمایت عاطفی از افراد مبتلا به اوتیسم ارائه می‌دهد و به طور منظم تحقیقات جدید را منتشر می‌کند.