طول عمر کودکان اوتیسم و عوامل کاهنده یا افزایش دهنده
در این نوشته به زبان ساده می خواهیم در خصوص طول عمر کودکان اوتیسم یا بهتر بگوییم افراد اتیسم صحبت کنیم. براساس آخرین تحقیقات میانگین طول عمر افراد دارای اوتیسم ۵۴ سال است. این تحقیقات به ما می گویند که این افراد بین ۱۶ سال تا ۳۰ سال کمتر از جمعیت عمومی زندگی می کنند.
در این نوشته در خصوص طول عمر کودکان اوتیسم و خطرات و عوامل کاهش دهنده زندگی آنها صحبت می کنیم. اما در همین ابتدا بگوییم که بخش زیادی از کیفیت زندگی این افراد به توانایی شناختی آنها و حمایت های محیط مرتبط است.
اولین تحقیق در خصوص طول عمر کودکان اوتیسم چه می گوید؟
یک پژوهش مهم در مجله پزشکی بریتانیا انجام شده است. این پژوهش درباره خطر مرگ زودهنگام در کودکان اوتیسم است. نتایج نشان می‌دهد کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم بیشتر در معرض مرگ زودهنگام هستند.
خطر مرگ زودرس در افراد دارای اوتیسم بالاست. این خطر می‌تواند دو تا ده برابر بیشتر از افراد عادی باشد. حتی این خطر در مقایسه با خواهر و برادرهای سالم آنها هم بیشتر است. دلایل زیادی برای این موضوع وجود دارد. مشکلات سلامتی همراه با اوتیسم، مسائل رفتاری، و برخی شرایط ژنتیکی از این دلایل هستند.
این اطلاعات برای پدر و مادرها خیلی مهم است. آنها باید مراقبت بیشتری از سلامت فرزندان خود داشته باشند. کودکان اوتیسم نیاز به برنامه‌های حمایتی ویژه دارند. این برنامه‌ها می‌تواند کیفیت زندگی آنها را بهتر کند.
پزشکان می‌گویند باید مطالعات بیشتری در این زمینه انجام شود. با این مطالعات می‌توانیم راه‌های بهتری برای مراقبت پیدا کنیم. هدف اصلی، کاهش خطرات و بهبود زندگی این کودکان است.
براساس این مطالعه چه عواملی سبب کاهش عمر این افراد شده ؟
۱-مشکلات روانی:
افراد دارای اوتیسم اغلب با مشکلات روانی دست و پنجه نرم می‌کنند. افسردگی و اضطراب از این مشکلات هستند. این مسائل می‌تواند خطرناک باشد. گاهی حتی ممکن است به فکر خودکشی بیفتند.
۲-مشکلات جسمی:
بدن افراد دارای اوتیسم هم ممکن است مشکلاتی داشته باشد. برخی از آنها صرع دارند. بعضی با مشکلات عصبی روبرو هستند. این بیماری‌ها نیاز به مراقبت ویژه دارند. اگر خوب درمان نشوند، می‌توانند خطرناک باشند.
۴-مشکلات ارتباطی:
برقراری ارتباط برای این افراد سخت است. گاهی نمی‌توانند منظور خود را خوب بیان کنند. این مشکل باعث می‌شود:
- در جمع راحت نباشند
- دوست پیدا کردن برایشان سخت باشد
- احساس تنهایی کنند
۴-نیاز به مراقبت:
این افراد به کمک بیشتری نیاز دارند. باید:
- به پزشک خوب دسترسی داشته باشند
- خانواده از آنها حمایت کند
- جامعه آنها را درک کند
نتیجه: افراد دارای اوتیسم نیاز به توجه ویژه دارند. باید از همه جهت از آنها مراقبت شود. با مراقبت خوب، می‌توانند زندگی بهتری داشته باشند.
افکار خودکشی در اوتیسم چقدر شایع است ؟
مطالعات نشان می‌دهد افراد دارای اوتیسم بیشتر به خودکشی فکر می‌کنند. حدود ۵۰ درصد این افراد در طول زندگی خود چنین افکاری را تجربه می‌کنند. این رقم در افراد عادی حدود ۱۰ درصد است. نوجوانان دارای اوتیسم بیشتر در خطر هستند. دختران مبتلا به اوتیسم نسبت به پسران بیشتر این افکار را تجربه می‌کنند.
چرا این افکار شایع‌تر است؟ دلایل زیادی وجود دارد:
- احساس تنهایی و طرد شدن
- قلدری و آزار در مدرسه
- مشکل در بیان احساسات
- افسردگی همراه با اوتیسم
- اضطراب اجتماعی شدید
- احساس متفاوت بودن و درک نشدن
- مشکلات حسی آزاردهنده
نشانه‌های هشداردهنده: والدین باید این نشانه‌ها را جدی بگیرند:
- صحبت درباره مرگ و نبودن
- کناره‌گیری ناگهانی از خانواده
- تغییرات شدید در خواب و اشتها
- بخشیدن وسایل مورد علاقه
- افزایش رفتارهای پرخطر
- نوشتن مطالب غمگین در شبکه‌های اجتماعی
- تغییرات ناگهانی در رفتار
راهکارهای کمک‌کننده برای والدین:
- ارتباط نزدیک با فرزند:
- هر روز با او صحبت کنید
- به حرف‌هایش خوب گوش دهید
- احساساتش را جدی بگیرید
- کمک تخصصی:
- با روانشناس آشنا به اوتیسم مشورت کنید
- درمان‌های دارویی را پیگیری کنید
- در گروه‌های حمایتی شرکت کنید
- محیط امن:
- خانه را ایمن کنید
- دسترسی به وسایل خطرناک را محدود کنید
- فضای آرام و دوستانه ایجاد کنید
- برنامه‌ریزی:
- برنامه روزانه منظم داشته باشید
- فعالیت‌های مورد علاقه را افزایش دهید
- ورزش و تحرک را تشویق کنید
س
مطالعه موردی سارا
به عنوان یک مثال فرضی برای مقاله شما:
“خانم سارا، ۲۵ ساله، با تشخیص اختلال طیف اوتیسم با عملکرد بالا، در یک روز پاییزی به کلینیک باران مراجعه کرد. او که از کودکی با چالش‌های ارتباطی و اجتماعی روبرو بود، اخیراً افکار خودکشی را تجربه می‌کرد. سارا با وجود هوش بالا و موفقیت تحصیلی در رشته کامپیوتر، در محیط کار با مشکلات جدی در برقراری ارتباط با همکاران مواجه شده بود.
در جلسات مشاوره مشخص شد که سارا به دلیل عدم درک صحیح از روابط اجتماعی و نشانه‌های غیرکلامی، بارها مورد سوءتفاهم قرار گرفته و احساس طرد شدگی می‌کرد. او از اینکه نمی‌توانست مانند دیگران به راحتی ارتباط برقرار کند، دچار افسردگی شدید شده بود. افکار خودکشی او زمانی شدت گرفت که متوجه شد همکارانش پشت سرش صحبت می‌کنند و او را “عجیب” می‌خوانند.
پس از چند جلسه مشاوره و ارزیابی دقیق، برنامه درمانی جامعی شامل درمان شناختی-رفتاری، آموزش مهارت‌های اجتماعی و دارودرمانی برای افسردگی او طراحی شد. همچنین، خانواده‌اش در جریان شرایط او قرار گرفتند و حمایت‌های لازم را فراهم کردند. سارا به تدریج یاد گرفت که چگونه با شرایط خود کنار بیاید و از مهارت‌های جدید برای مدیریت روابط اجتماعی استفاده کند.”
این مثال نشان می‌دهد که افکار خودکشی در افراد مبتلا به اوتیسم اغلب با احساس انزوا، عدم درک از سوی دیگران و چالش‌های ارتباطی مرتبط است. مطالعات نشان می‌دهند که افراد مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا، به دلیل آگاهی بیشتر از تفاوت‌هایشان با دیگران و مشکلات اجتماعی، بیشتر در معرض افکار خودکشی قرار دارند. تشخیص به موقع و مداخله مناسب می‌تواند در پیشگیری از این افکار بسیار موثر باشد.
خشونت از سوی خانواده یا مراقبین و کاهش طول عمر افراد اتیسم
اگرچه موارد خشونت علیه افراد دارای اختلال طیف اوتیسم نادر است، اما هر از گاهی گزارش‌هایی از این دست در رسانه‌ها منتشر می‌شود که توجه جامعه را به این مسئله مهم جلب می‌کند. این موارد، هرچند محدود، نشان‌دهنده چالش‌های جدی است که برخی خانواده‌ها و مراکز مراقبتی با آن مواجه هستند.
یکی از عوامل مهم که می‌تواند زمینه‌ساز این مشکلات باشد، رفتارهای چالش‌برانگیز برخی افراد دارای اوتیسم است. رفتارهایی مانند پرخاشگری شدید، خود‌آسیب‌رسانی، یا اختلال در خواب می‌تواند فشار زیادی بر مراقبین وارد کند. وقتی این رفتارها با کمبود مهارت‌های مدیریتی در مراقبین و عدم دسترسی به منابع حمایتی کافی همراه می‌شود، ممکن است در موارد نادر به واکنش‌های نامناسب و خشونت‌آمیز منجر شود.
در محیط خانواده، ترکیبی از عوامل می‌تواند به تشدید این وضعیت کمک کند: فرسودگی مراقبین، فشارهای مالی، انزوای اجتماعی، و نداشتن دانش و مهارت کافی برای مدیریت رفتارهای چالش‌برانگیز. این مسئله زمانی پیچیده‌تر می‌شود که خانواده‌ها نتوانند به موقع به خدمات حمایتی و مشاوره‌ای دسترسی پیدا کنند.
راه‌حل این مسئله، تمرکز بر پیشگیری و آموزش است. ارائه آموزش‌های تخصصی به مراقبین در زمینه مدیریت رفتارهای چالش‌برانگیز، ایجاد سیستم‌های حمایتی برای خانواده‌ها، و نظارت دقیق بر مراکز نگهداری می‌تواند به کاهش این موارد کمک کند. همچنین، ارائه خدمات استراحتی به خانواده‌ها و دسترسی به متخصصان رفتاری می‌تواند در پیشگیری از فرسودگی مراقبین و مدیریت بهتر شرایط مؤثر باشد. مهم است به یاد داشته باشیم که اکثر قریب به اتفاق مراقبین، چه در خانواده و چه در مراکز تخصصی، با عشق و تعهد به مراقبت از افراد دارای اوتیسم می‌پردازند و موارد خشونت استثنا هستند، نه قاعده.
چالش‌های تشخیص و درمان بیماری‌ها در افراد دارای اوتیسم
افراد دارای اختلال طیف اوتیسم اغلب با چالش‌های منحصر به فردی در حوزه مراقبت‌های پزشکی روبرو هستند. مطالعات نشان می‌دهند که این افراد به طور میانگین امید به زندگی کوتاه‌تری نسبت به جمعیت عمومی دارند، که بخشی از آن به دلیل تأخیر در تشخیص و درمان بیماری‌های جسمی است. طبق گزارش مجله Autism Research، مشکلات ارتباطی می‌تواند منجر به تشخیص دیرهنگام بیماری‌های جدی شود، زیرا این افراد ممکن است نتوانند درد یا ناراحتی خود را به شکل معمول بیان کنند.
بر اساس تحقیقات منتشر شده در Journal of Autism and Developmental Disorders، بسیاری از افراد دارای اوتیسم ممکن است واکنش‌های غیرمعمول به درد داشته باشند – برخی ممکن است درد شدید را کمتر نشان دهند، در حالی که دیگران ممکن است به محرک‌های جزئی واکنش شدید نشان دهند. این تفاوت در پردازش حسی می‌تواند منجر به عدم تشخیص صحیح شدت بیماری توسط کادر درمان شود. همچنین، برخی از این افراد ممکن است در توصیف دقیق محل درد یا نوع ناراحتی خود مشکل داشته باشند.
مطالعات Autism Speaks نشان می‌دهد که مشکلات گوارشی، تشنج، و اختلالات خواب در افراد دارای اوتیسم شیوع بالاتری دارد، اما اغلب به دلیل چالش‌های ارتباطی، این مشکلات دیر تشخیص داده می‌شوند. گاهی رفتارهای چالش‌برانگیز که می‌تواند نشانه‌ای از درد یا ناراحتی جسمی باشد، به اشتباه صرفاً به عنوان علائم رفتاری اوتیسم در نظر گرفته می‌شود.
نوشته پیشنهادی : آیا اوتیسم ارثی است ؟
برای بهبود این وضعیت، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) و سایر سازمان‌های معتبر بین‌المللی، راهکارهایی را پیشنهاد می‌کنند. این راهکارها شامل استفاده از ابزارهای ارتباطی جایگزین، آموزش ویژه به کادر درمان برای تعامل با افراد دارای اوتیسم، و مشارکت نزدیک با خانواده و مراقبین که با الگوهای رفتاری فرد آشنا هستند، می‌شود. همچنین، توصیه می‌شود که معاینات پزشکی منظم و پیشگیرانه با حساسیت به نیازهای خاص این افراد انجام شود.
طبق گزارش‌های موسسه ملی سلامت (NIH)، ایجاد “پاسپورت سلامت” یا پرونده‌های پزشکی مخصوص که شامل ترجیحات ارتباطی، حساسیت‌های حسی و روش‌های آرام‌سازی فرد است، می‌تواند به بهبود کیفیت مراقبت‌های پزشکی کمک کند. این رویکرد به کادر درمان کمک می‌کند تا خدمات پزشکی را متناسب با نیازهای خاص هر فرد ارائه دهند و احتمال تشخیص و درمان به موقع را افزایش دهند.
توصیه هایی برای والدین برای تشخیص سریع تر و مراجعه به پزشک:
الدین عزیز، می‌دانیم که مراقبت از سلامت فرزند عزیزتان که دارای اوتیسم است، گاهی می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. در این راهنما می‌خواهیم نکات مهمی را با شما در میان بگذاریم.
چرا باید بیشتر مراقب باشیم؟ فرزند شما ممکن است نتواند مانند دیگران درد یا ناراحتی خود را بیان کند. گاهی ممکن است:
- درد شدید را نشان ندهد
- نتواند دقیقاً بگوید کجای بدنش درد می‌کند
- به جای گفتن درد، رفتارهای متفاوتی نشان دهد
- در محیط‌های پزشکی احساس ناراحتی کند
نشانه‌های مهم که باید به آنها توجه کنید:
- تغییر در رفتار معمول
- بی‌قراری یا گریه بیش از حد
- کم‌خوابی یا پرخوابی
- تغییر در اشتها
- رفتارهای خود‌آزاری جدید یا تشدید آن
- دست کشیدن مکرر به یک قسمت از بدن
چه کارهایی می‌توانید انجام دهید:
- یک دفترچه یادداشت روزانه داشته باشید:
- تغییرات رفتاری را یادداشت کنید
- الگوهای خواب و غذا خوردن را ثبت کنید
- هر نوع رفتار غیرعادی را بنویسید
- قبل از ویزیت پزشک:
- به فرزندتان توضیح دهید که کجا می‌روید
- عکس‌هایی از مطب دکتر نشان دهید
- وسایل مورد علاقه‌اش را همراه ببرید
- زمان‌های خلوت‌تر را برای مراجعه انتخاب کنید
- در مطب پزشک:
- یادداشت‌های خود را همراه داشته باشید
- تمام تغییرات را به پزشک بگویید
- از پزشک بخواهید با زبان ساده توضیح دهد
- اگر فرزندتان نیاز به زمان بیشتری دارد، حتماً بگویید
پیشنهادهای مفید:
- یک پرونده پزشکی کامل در خانه نگه دارید
- با پزشکانی کار کنید که تجربه کار با کودکان اوتیستیک دارند
- از ابزارهای تصویری برای توضیح درد استفاده کنید
- برای معاینات منظم برنامه‌ریزی کنید
- با مراکز حمایتی اوتیسم در ارتباط باشید
به یاد داشته باشید:
- شما بهترین متخصص در مورد فرزندتان هستید
- تغییرات کوچک رفتاری می‌تواند مهم باشد
- در صورت نگرانی، حتماً به پزشک مراجعه کنید
- از پرسیدن سؤال نترسید
- برای مراقبت بهتر، با تیم درمان همکاری کنید
در نهایت، فراموش نکنید که مراقبت از سلامت فرزندتان یک مسیر است و شما در این مسیر تنها نیستید. از پزشک، مراکز حمایتی و سایر والدین کمک بگیرید. با صبر و توجه می‌توانید به بهترین شکل از سلامت فرزند عزیزتان مراقبت کنید.
نوشته پیشنهادی : چهره کودکان اوتیسم چگونه است ؟
راهکارهای افزایش طول عمر اوتیسم
در ادامه یکسری راهکارها برای شما ذکر کرده ایم که با رعایت آنها می توانید به کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و افزایش طول عمر آنها کمک کنید.
۱)تشخیص زودهنگام و درمان بیماری‌ها :
تشخیص سریع بیماری‌ها در افراد اوتیستیک بسیار مهم است. چون این افراد ممکن است نتوانند درد و ناراحتی خود را به خوبی بیان کنند، باید مرتباً معاینه شوند و علائم آنها جدی گرفته شود. این کار از پیشرفت بیماری‌ها جلوگیری می‌کند.
۲)بهبود ارتباط با تیم درمان
پزشکان و پرستاران باید بدانند چطور با افراد دارای اوتیسم ارتباط برقرار کنند. استفاده از تصاویر، کارت‌های ارتباطی و روش‌های ساده برای توضیح درمان می‌تواند کمک زیادی کند. همچنین حضور یک همراه آشنا که بتواند نیازهای فرد را ترجمه کند، بسیار مهم است.
۳)مراقبت‌های پیشگیرانه منظم :
انجام معاینات دوره‌ای، آزمایش‌های منظم و واکسیناسیون به موقع می‌تواند از بروز بسیاری از بیماری‌ها جلوگیری کند. این معاینات باید شامل بررسی سلامت جسمی، دندان‌ها، بینایی و شنوایی باشد.
۴)برنامه غذایی سالم و ورزش منظم:
تغذیه مناسب و فعالیت بدنی منظم برای سلامت همه افراد مهم است، اما برای افراد دارای اوتیسم اهمیت بیشتری دارد. رژیم غذایی متعادل و ورزش متناسب با توانایی‌های فرد می‌تواند به بهبود سلامت جسمی و روحی کمک کند.
۵)حمایت خانوادگی و اجتماعی قوی:
داشتن یک شبکه حمایتی قوی شامل خانواده، دوستان و متخصصان می‌تواند کیفیت زندگی را بهبود بخشد. این حمایت‌ها شامل کمک در مراقبت‌های روزانه، همراهی در مراجعات پزشکی و حمایت عاطفی است.
۶)مدیریت استرس و سلامت روان:
استرس و اضطراب می‌تواند تأثیر منفی بر سلامت داشته باشد. کنترل استرس، درمان افسردگی و اضطراب، و داشتن برنامه منظم روزانه می‌تواند به بهبود سلامت روان کمک کند.
جمع بندی :
ما در این نوشته به زبان ساده در خصوص آخرین مطالعات در خصوص فاکتورهای تاثیر گزار در خصوص طول عمر کودکان اوتیسم و افراد اتیسم صحبت کردیم. گفتیم که بطور میانگین طول عمر این افراد ۵۴ سال است.
خوشبختانه با رعایت نکاتی که در بالا به آنها اشاره کردیم، می‌توان این میانگین را افزایش داد. مهمترین نکته این است که خانواده‌ها و مراقبان باید نسبت به تغییرات رفتاری و علائم جسمی افراد دارای اوتیسم هوشیار باشند و آنها را جدی بگیرند. تشخیص زودهنگام مشکلات و درمان به موقع می‌تواند تفاوت بزرگی در کیفیت زندگی این عزیزان ایجاد کند.
همچنین باید به یاد داشته باشیم که مراقبت از سلامت افراد دارای اوتیسم یک مسئولیت اجتماعی است. نیاز است که سیستم بهداشت و درمان، مراکز آموزشی و جامعه، همگی در کنار خانواده‌ها برای حمایت از این افراد تلاش کنند. با همکاری و آگاهی بیشتر می‌توانیم آینده‌ای بهتر و سالم‌تر برای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم فراهم کنیم.
آسیب شناس گفتار و زبان ( گفتار درمانگر ) و روانشناس با بیش از ۱۵ سال کار بالینی
کوچ گفتاردرمانگر
مدیر کلینیک های گفتار درمانی باران، بیان و یلدا
مدیر وب سایت توانبخشی و روانشناسی سلام درمانگر
مدرس دوره های آموزش خانواده محور (بشنو و صحبت کن)
مخترع مجموعه نرم افزارهای گفتار درمانی بیان
دیدگاه خود را ثبت کنید
تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟در گفتگو ها شرکت کنید.